maandag 12 juni 2017

Girlwithabellygift is terug thuis!

Woensdag 19 April 2017. 4.45u, met m'n moeder ben ik onderweg naar U.Z Pellenberg voor de al lang geplande botox infiltratie's. Aangezien we al zo vroeg op de baan zijn is er zo goed als geen verkeer en staan we om 6.30u al ter plaatse. Botox een 'prulle van niets', maar ik sta er niet echt voor te springen na de overdosis en het trauma van amper een week geleden. 'Je staat rond twee uur op de planning', ja lap! Kunnen ze daar geen rekening mee houden? We komen van Ieper, Als we om tien uur in de ochtend gingen vertrokken zijn waren we nog ruim op tijd. Maar goed, je leert er mee leven met de stroeve communicatie in ziekenhuizen. Op tijd ben ik alleszins!



Acht uren later, scheel van de honger, de flair, de libelle, een babbeltje met m'n moeder, social media én een paar bekende lieve verpleegsters die me nog vlug een hart onder de riem komen steken is het zo ver. Ik denk aan m'n lief en de kinderen. Ik zie de witte TL lampen en de strepen in het plafond één voor één passeren terwijl ze me naar het OK rijden. In het OK bonkt m'n hart in m'n keel, de herinnering aan vorige week doet me geen goed. Het aan een snel tempo gepiep van de hartslag machine verraad dat ik enorm zenuwachtig ben. Een paar uur later lig ik alive and kicking op m'n kamer, alhoewel 'alive' wel maar niet echt 'kicking', in tegendeel ik voel me echt niet goed, veel te suf volgens de korte narcose en een heel benauwd gevoel met hartkloppingen. Het is telkens indommelen om dan helemaal in paniek wakker te worden met een hart die klopt zoals het ieder ogenblik uit m'n borstkast zal springen. M'n moeder stelt voor om de dokter te roepen, 'nee geen dokter' zeg ik 'anders zullen ze me hier houden'. Telkens ik in paniek recht krabbel zie ik de angst in m'n moeders ogen, och here het mens nadat ze vorige week de schok van haar leven had toen ik die overdosis kreeg en ik er bijna niet meer was. Ze kan het niet meer aanzien en ze laat de prof. komen. Dat is zo'n lieve mens hé! We hebben een goede band met elkaar, hij is de man die de zwaardere operatie's uitvoerde, de man die me al helemaal verbouwd heeft van aan m'n bekken tot aan m'n voeten, ja de man van het betere kap en beitel werk. Hij komt op m'n bed zitten en neemt m'n pols. 'Virginieke gaat het niet?' Helemaal groggy schud ik van nee. 'We hebben je daarnet moeten bij verdoven omdat je wakker werd tijdens de botox infiltratie's ' 'Het is allemaal wat te  veel voor je lichaam ik heb ervan gehoord van vorige week die overdosis. Ik geef je temesta om rustiger te worden en desnoods blijf je tot morgen'. Hij staat recht stapt tot aan m'n voeteinde 'niet opgeven je komt er'! Ik dommel in tot de paniek weer toeslaat, 'ik wil mee naar huis' zeg ik huilend aan m'n moeder 'ik wil zoals gepland morgen naar het ziekenhuis van Ieper'. 'Lig nu toch eens neer en rust nog wat ik verzeker je dat ik je hier niet achter laat al rijden we pas om elf uur terug ik laat je hier niet' sust m'n moeder me. Het temesta pilletje doet z'n werk en een paar uur later zijn we onderweg richting huis. Donderdag. Na het afscheid van de kids vertrek ik richting het Jan Yperman Ziekenhuis.  Ik weet niet hoe het komt maar plots slaat de twijfel toe. Voor de eerste keer zal ik niet meer in m'n tweede thuis opgenomen zijn, geen 'ons Virginieke' meer, geen vertrouwde artsen en niemand die m'n immense voorgeschiedenis kent. M'n kiné die ik pas sinds januari ken zal daar in Ieper m'n enige houvast zijn. Op de afdeling van de SP dienst in het Jan Yperman Ziekenhuis  word ik vriendelijk en sympathiek ontvangen, en het is al vlug zoals ik daar al altijd was. We zijn weer vertrokken voor een tijdje 'niet plooien', strekkers aan en Go!


Als ik een paar uur later twee enthousiaste gelukkige kids aan m'n bed zie staan weet ik dat de beslissing om naar Ieper te komen een meer dan goeie beslissing zal geweest zijn, voor m'n moederhart en m'n moraal alleen al. Zalig, iedere dag het geklop van kinderhandjes op m'n deur om dan vervolgens met m'n twee lieverds in bed te liggen en keppe te doen. Het heeft tot nu toe alleen maar voordelen om zo dicht bij huis in het ziekenhuis te liggen. Familie en vrienden die eens op bezoek komen en gewoon het gedacht dat je dicht bij huis bent, vanuit m'n raam kan ik bij wijze van spreken m'n huis zien staan. Het ziekenhuis is een heel stuk minder groot dan het UZ Leuven waardoor er een familiale en warmere sfeer hangt vind ik. Ja ik moet zeggen dat ik de eerste dagen onder de indruk was van de luxe hier, een kamer met een douche, ideaal voor zo'n ochtend humeurig mens zoals ik, laat me het liefst gerust zolang ik niet in de douche ging. De nogal uitgebreide menu kaart en het lekkere eten die hier ter plaatse klaar gemaakt word, een koffietje en een taartje in de namiddag pure luxe en eigenlijk wel deugddoend als je na een uur of vijf zwoegen op je kamer komt.
De verpleging waar je in je eigen dialect kan een babbeltje mee slaan, ja het heeft wel iets. Maar goed, ik ben hier niet om van luxe te genieten maar om er nog eens volledig voor te gaan. Vechten naar het doel dat ik voor ogen heb, nog één keer het onderste uit de kan halen, nog één keer het maximum eruit halen. Om zeker te zijn. Om me niet de rest van m'n leven me te moeten afvragen of ik het toch niet beter nog eens geprobeerd had.


Vrijdag. Belabberd met de narcose die nog in m'n kleren zit rol ik richting de kiné zaal vastbesloten om er voor te gaan. Na het stretchen word het snel duidelijk dat het niet zal verlopen zoals ik in m'n gedachten had als blijkt dat ik misselijk en duizelig word bij het recht komen. In de plaats van het kunnen starten waar ik in Leuven geëindigd was zal ik helemaal opnieuw moeten beginnen. Te beginnen bij het begin. 'Terug gewoon worden aan het recht komen', op een tiltingtafel iedere dag een stukje hoger. Beginnen aan 20 procent om uiteindelijk aan 100 procent met andere woorden helemaal recht te eindigen. Per verhoging afzien, zweten, beven,  m'n hartslag die de hoogte ingaat, weinig adem, duizelig en het gevoel alsof je ieder moment de boel zal moeten onder kotsen. 'Content lik e mol' als ik vier dagen later aan 100 procent kom zonder het benarde gevoel.



Een tijdje van de wereld geweest zijn door een overdosis baclofen, beademt worden en te veel onder narcose allemaal in één week m'n lijf had er geen deugd van. Nu m'n lijf weer gewoon is aan het recht komen kan ik er weer invliegen en terug beginnen opbouwen. Spieren kweken. Spieren leren aanspannen. Hoe deed je dat nu ook weer? Inderdaad, het lijkt erop dat alles weg is en dat ik totaal niet meer weet hoe ik het moet doen. Weeral. Daar lig ik voor de zoveelste keer' met een rol onder m'n knieën me uit te sloven om m'n been te strekken, me uit te sloven als dood met weinig resultaat, en als er iets van beweging is, is het de verkeerde, plooien je weet wel. M'n kiné die het zo goed als mogelijk probeert uit te leggen welke spieren ik moet aanspannen om m'n benen gestrekt te krijgen, m'n kiné die helpt de beweging maken in de hoop dat ik het plots weer snap, of met elektrostimulatie die de juiste spier prikkelt. Buikspieren, rugspieren, rompspieren, fietsen, iedere dag opnieuw.




Tussen de loopbaren sta ik met twee strekkers, zoals ik in m'n blog toen ik in Leuven was zo vaak schreef over m'n bovenste stuk. Inderdaad het is weer van dat. Dus ook voor dat bovenste stuk recht te krijgen is het iedere dag opnieuw en opnieuw. Om dan een paar weken later weeral 'content lik e mol' te zijn als ik met m'n bovenste stuk mooi recht sta 'Zie je het zitten om vandaag eens te proberen zonder strekkers' vraagt m'n kiné, OMG! Die vent kan gewoon m'n gedachten lezen of wat? Ik was net van plan om het zelfde voor te stellen. Eén ding is duidelijk m'n kiné gelooft in het zelfde doel als ik en gaat er volledig voor. Niet trunten en vooruit, ik heb dat graag, tot het uiterste gaan en het liefst nog een tikkeltje meer. Klaar om dit te doen zonder strekkers! De optimist in me is weer sterker dan mezelf, ik zie het al helemaal voor me, een,twee, drie en gezwind recht, zo gaat dat in m'n verbeelding. Ja, in m'n verbeelding. In het echt gaat het een, twee, drie, duwen op m'n benen al dat ik geven kan en vooral op m'n armen, gelukkig van m'n gespierde rolstoel armen! Geen adem van zodanig diep te moeten gaan, het enige waar ik aan denk is 'ik moet dat hier godverdomme doen'! Ik zet door, weinig adem en een enorme druk op m'n hoofd, veel te veel om aan te denken, knieën strekken, gat opspannen, bekken kantelen, buik en rugspieren aanspannen, af en toe een aanmoediging van m'n kiné erbij waardoor ik nog een extra duwtje bij geef. Zweten, beven en vooral terug met een beetje meer adem zit ik terug in m'n rolstoel. Terwijl m'n kiné zegt hoe goed hij het vond krijg ik een enorme krop in m'n keel en kan ik m'n tranen niet bedwingen. Ik voel me zoals ik een marathon gelopen heb volledig uitgeput , zo'n inspanning om gewoon nog maar te proberen recht te staan op eigen kracht?! Voor de vijfde keer in drie jaar begin ik weer op hetzelfde punt tussen de loopbaren alles op alles te zetten om op m'n eigen benen te staan. Het is niet zoals ik in m'n gedachten had. Na de botox infiltratie's beginnen waar ik in Pellenberg geëindigd was, stappend met m'n kaywalker, om dan hier in Ieper verder te oefenen om zonder hulpmiddelen te stappen, dat was meer het plan dat ik voor ogen had. Gelukkig klikt het enorm goed met m'n kiné, hij zorgt voor de nodige motivatie en humor. Hij laat me inzien dat het geen zin heeft om terug te kijken naar wat ik kon. 'We moeten verder werken aan wat je nu kan en zo iedere dag een stap vooruit'. Inderdaad, het heeft  geen zin om telkens terug te kijken, ik zal dat echt moeten leren, ik zou het mezelf in ieder geval wat gemakkelijker maken. stretchen, benen plooien en strekken, bruggetje maken, buikspieren en rugspieren trainen, leren zitten zonder steun, staan in het staanapparaat, fietsen, duwen tegen weerstand, algemene romp oefeningen, oefenen tussen de loopbaren, ik kan het eigenlijk niet allemaal opnoemen, een abonnement bij Basic Fit heeft er niets aan!
Het is hard, het is diep gaan bij momenten zelfs te diep, het is blij zijn met kleine vooruitgangetjes, het is stik kapot in m'n strekkers liggen, het is plat liggen van het lachen met m'n kinesist of met mezelf als ik moet zitten zonder steun en omval, het is vloeken, het is wenen bij m'n lief, het is me afvragen of het allemaal wel de moeite is, het is me afvragen of ik het doel dat ik voor ogen heb zal halen, het is me afvragen of me er niet beter zou bij neer leggen en een beetje genieten van het leven? Vooral als ik door m'n Facebook en Instagram scrol en alle 'happy familie' kiekjes zie passeren. Maar woehoe !! Ik word de laatste twee weken echt beloond voor m'n inspanningen. Ik ging van het 'leren gewoon worden aan het recht komen' naar het staan met twee strekkers, naar het staan met één strekker en sinds twee weken staan zonder strekkers!



Ondertussen zijn we alweer een week verder. De eerste stappen zijn gezet. Benen als lood, iedere vezel in m'n lijf moet werken, weeral zweten, beven en plots zelfs het licht die uitgaat. Zwaar, ongelooflijk zwaar maar ik doe het stap per stap, 'preus gelik fjiertig!' 31 Mei, hiep hiep voor mezelf! Het kleine ukje van 850 gr. waarvan met niet wist of ik het einde van de dag ging halen is vandaag 39, OMG! N.E.G.E.N.E.N.D.E.R.T.I.G! Dat klinkt zo ... negendertigachtig, 'allé het laatste jaar op tram drie' is toch wel het meest gehoorde zinnetje vandaag. Bedankt trouwens voor de berichtjes, bezoekjes, en de flessen cava. Veel te lief allemaal. Weekend! Jey, een lang weekend dan nog wel, na een stevige oefensessie op zaterdag voormiddag vertrek ik naar huis. Het is nogal een stressy emotioneel weekend, het is verre van een 'happy family' weekend. M'n jongste mist duidelijk z'n mama en laat het ook duidelijk merken, een woede aanval waarbij hij roept 'jij bent altijd in het ziekenhuis' 'je mag niet meer naar het ziekenhuis', een lief die voor alles alleen staat waarvoor het duidelijk ook allemaal te zwaar word na zeven weken, m'n oudste die met smekende ogen vraagt of ik zal thuis zijn als zij proeven heeft op school, ikzelf die m'n mooi rechtstaan eens wil toepassen terwijl ik aan het aanrecht in m'n keuken sta, en meteen tot de ontdekking kom dat hetgeen ik in de revalidatie leer heel moeilijk toe te passen is in de praktijk waardoor ik een lichte paniekaanval krijg, en een flashback van toen ik van Pellenberg thuis kwam met het gedacht dat ik terug stappend door het leven ging kunnen gaan. En ook toen werd het plots duidelijk dat alles wat ik daar geleerd had bijna niet toepasbaar was in het dagelijkse leven. Het zet me aan het denken. Het laat de piekermolen weer op volle toeren draaien. Ik besluit erover te praten met m'n kinesist. 'Er is een verschil tussen 'stappen' en 'functioneel stappen'. BAM! Eindelijk hij zegt de woorden die in m'n hoofd zitten maar dat ik niet kan uitleggen. Het is een week van nadenken. Veel nadenken. En na het nadenken en het praten met m'n kinesist nam ik vandaag een plotse beslissing. Morgen ga ik na zeven weken in het Jan Yperman Ziekenhuis naar huis en vanaf maandag kom ik ambulant naar de revalidatie. Geef ik het op? Zéker niet! Maar m'n gezin heeft me nodig! Het leven is meer dan vechten voor m'n doel. 'Het willen kunnen stappen' is één ding, gelukkig zijn, er zijn voor m'n gezin, genieten van het leven en iets maken van m'n leven is een ander ding. Ik revalideer verder en ik zie waar ik kom. Never give up! Je weet wel. Het was een lastige knoop om door te hakken, maar de opluchting is enorm! Ondertussen heb ik m'n eerste dag 'terug in het gewone leven' achter de rug en ik moet zeggen het verliep vlot. Geen stressy ochtenrush en zelfs geen ochtendlijke drama's omdat ik voor m'n zesjarige jongen een bruine boterham in de plaats van een witte smeerde of omdat m'n dochter 3 ml minder melk dan haar broer in haar tas kreeg bijvoorbeeld. Op tijd aan de schoolpoort en op tijd in de revalidatie. Yes we can!



#Enjoy Your Life !!


















dinsdag 18 april 2017

Door het oog van de naald

De paasvakantie vliegt voorbij. Ik heb buiten speel kinderen, echt van s'morgens tot s'avonds buiten. De oudste haar fiets en de trampoline, m'n kleine vent werken in de tuin, aarde vervoeren in z'n kruiwagen uren aan een stuk. Doe daar nog een hoop kinderen van de buren bij en ik zou vergeten dat ik kinderen heb. Lang leve het wonen in een wijk! Zondag avond, de kindjes mogen een paar dagen op vakantie naar oma, 'Love you' 'tot morgen op skype', bij het vertrekken vraagt m'n oudste nog eens voor de zekerheid of ik morgen zal bellen. Ik was ook zo als ik klein was, ik ging graag op vakantie maar op het ogenblik van het afscheid dan had ik maar een klein hartje.



Na alweer een dag of vier pijnlijke en verkrampte spieren is het op maandag bijna niet om uit te houden. Ik bel m'n moeder om te vragen of ze me naar spoed in Gasthuisberg wil brengen. Daar besluiten ze een katheter studie uit te voeren, bij zo'n studie word er kleurstof in de katheter gespoten om een eventueel lek of een knik in de katheter op te sporen. Het onderzoek gaat door in het OK onder scopie. Een dokter stelt zich voor, ik ben de assistent, de Prof. is op komst. Ik prik alvast je pomp aan. Ik zal prikken op drie ben je klaar? Ik knik. Eén, twee, drie, ik voel een prik aan de zijpoort van m'n pomp. Ondertussen komt m'n Prof. aan, verbaasd kijkt hij naar m'n helemaal verkrampte lijf. Dit is toch ongelooflijk zegt hij. Ik bevestig en begin te vertellen over m'n accordeon, 'als je me zo ziet zou je toch amper geloven dat ik kan accordeon spelen?' Ik zit echt met m'n handen in het haar zegt hij, wat is toch het probleem? Terwijl ik uit het OK weg gereden word, voel ik me plots helemaal high, m'n armen en m'n benen die helemaal verkrampt waren vallen in één seconde helemaal plat, ik voel m... , ik kan de zin van 'ik voel me niet goed niet afmaken. Dan gaat alles razend snel, ze roepen 'een anesthesist ze moet beademd worden'! Op dat ogenblik ben ik nog volledig bij bewustzijn maar al m'n spieren zijn veel te slap, ik kan niet praten en niets meer bewegen. Ik krijg m'n ogen niet meer open, af en toe worden m'n oogleden open getrokken en word de paniek groter. Ik hoor m'n Prof. 'komaan Virginie'! We moeten ze intuberen roepen ze, ik wil NEE schudden, maar ik blijf beweegloos liggen. Ik vraag me af of ze weten dat ik bij bewustzijn ben, straks duwen ze hier een intubeertube in m'n keel terwijl ik nog bij de pinken ben! M'n bewustzijn verminderd en het licht gaat nu helemaal uit. Ik hoor m'n moeders stem 'mama is hier', helemaal m'n kluts kwijt ben ik op intensieve zorgen, een overdosis baclofen zo blijkt. Ka ..., Kare.... probeer ik, inderdaad ik probeer te vragen achter m'n lief, er gaat zoveel door m'n hoofd, m'n lief en m'n kinderen ik had beloofd om te bellen! Hoe meer uren er verstrijken hoe meer ik terug bij bewustzijn kom. En in vrij korte tijd voel ik me redelijk goed. De volgende dag mag ik al naar een gewone kamer. Ze stellen voor om de concentratie van m'n pomp te verminderen naar 1000 microgram, zo zal m'n pomp sneller en constanter moeten draaien en zal er een hogere druk opzitten. Hopelijk is dit de oplossing. Terwijl de assistent bezig is vraag ik wel honderd keer of er niets kan mis gaan en bij het programeren vraag ik telkens opnieuw of hij zeker is van z'n stuk. Grappig als je bedenkt dat dit hetzelfde is als gewoon m'n pomp opvullen, dat doe ik al vijftien jaar om de drie maand. Ja de schrik zit er goed in. 



Donderdag. Bij het thuiskomen word ik overvallen door emotie's, ik lijk nu pas te beseffen aan wat ik ontsnapt ben. Het heeft geen haar gescheeld ... dat doet wat met een mens. tranen van geluk als ik een paar uur later m'n twee schattebollen in m'n armen kan sluiten. Vrijdag een echte snotterdag maar vooral 'ik geniet van m'n kinderen en van het leven', zo blij dat ik terug thuis ben en vooral blij dat ik er nog ben. Op het onverwachts komt m'n buurvrouw Sara op bezoek, ze komt echt als geroepen. Ik heb er deugd van, van m'n gedachten te verzetten en van m'n verhaal te kunnen vertellen. Een goed gevuld 'met feestjes' paasweekend en af en toe een cava doen me alle ellende vergeten. Alles gaat beter met cava, toch?

 

Ik heb vooral genoten van m'n lief en m'n kinderen. Geknuffeld en genoten om de komende weken te overbruggen. Morgen woensdag lig ik alweer in het OK voor de al lang geplande botoxinfiltratie's. Vanaf donderdag 'niet mogen plooien' in het ziekenhuis van Ieper. Yes I can! Again!




#Enjoy Your Life !!

zaterdag 8 april 2017

Girlwithabellygift leest af en toe een boek ...


Ik moet toegeven, boeken lezen het was nooit echt m'n ding. Een boek lezen, bij ons thuis zag ik dat zelden, m'n ouders hadden een drukke zaak ze hadden er gewoon de tijd niet voor. Als ik al eens een boek las was het 'omdat het moest' voor school, en meestal vond ik dat een saaie opdracht. Ik herinner me nog precies welk boek me deed inzien dat een goed boek lezen leuk kan zijn. Van m'n mama kreeg ik het pas uitgekomen boek 'm'n tante is een grindewal' van de schrijfster 'Anne Provoost'. Ik moet een jaar of dertien geweest zijn denk ik, zodanig mee gesleept door het verhaal dat ik voor de eerste keer een boek in een paar dagen helemaal uitlas. Het is nu niet dat ik sindsdien het éne boek na het andere verslind verre van, maar ik lees af en toe graag een goed boek, en als ik een boek koop kan ik haast niet wachten om eraan te beginnen. Kom niet af met zo'n zemerige typische roman maar geef me een waar gebeurd verhaal. Triestige waargebeurde verhalen. Vraag me niet waarom maar boeken over mensen met een ziekte, aandoening of beperking en hun gevecht om te (over)leven dat lees ik graag. Een paar maanden geleden las ik het boek 'buiten blijft het zondag' van Rita Vrancken. Op een zondag in april word ze verlamd door een auto-immuunziekte. In minder dan achtenveertig uur tijd kan ze niet meer bewegen, zelfstandig ademen, praten of slikken... ze zit gevangen in een plaasteren lijf. Al van op de eerste bladzijde word ik mee genomen in het verhaal, het grootste deel van haar verhaal speelt zich af in het ziekenhuis van Pellenberg, aangezien het daar m'n tweede thuis is kan ik het bij sommige stukken me levendig voorstellen. De hulpeloosheid en het volledig afhankelijk zijn die ze zo mooi omschrijft lijken soms over mezelf te gaan, je moeten laten wassen door vreemden, vlug bedekt worden met een veel te klein handdoekje terwijl er een leger dokters aan je bed staat. Gênante en ja soms een beetje respectloze situatie's die je als 'volledig van anderen afhankelijk' zijnde persoon mee maakt  ze schrijft het zoals het is. Ik nam het boek mee op ski vakantie, de dertien uur durende rit ging nog nooit zo vlug voorbij met het boek. Chapeau Rita Vrancken, je bent een straffe madam!




Deze week las ik het boek 'Tussen hoop en wanhoop' 'Leven met een handicap en chronische pijn', het levensverhaal van Wim Moeyaert geschreven door Stefaan Kempynck. Wim Moeyaert ken ik al jaren, we waren van dezelfde stad en we waren eigenlijk lotgenoten. Wim had net zoals ik spastische diplegie/quadriplegie door zuurstof tekort bij de geboorte. Sinds ik uit m'n thuisstad Poperinge vertrok had ik geen contact meer met Wim. Ik schrok dan ook toen ik onlangs via de pers vernam dat Wim ervoor gekozen had om euthanasie te plegen omdat hij de pijnen niet meer aankon. Het boek is niet echt een verhaal, het is meer een opsomming van z'n leven, over de dingen die hij bereikt heeft en over hoe hij ondanks alles probeerde te genieten van het leven. Je was een voorbeeld voor velen Wim!



Vorig jaar blogde ik hier al eens over Evi Reneaux de schrijfster van het boek 'Life on sneakers' die ik via Instagram leerde kennen. Ook haar boek was voor mij zo herkenbaar, ik moest soms stoppen met lezen omdat het bij momenten te herkenbaar was, dan kwam de éne herinnering na de andere uit m'n eigen leven naar boven waardoor ik af en toe een pauze moest inlassen. In haar boek stelde Evi één grote vraag: 'Wat als jij morgen opstaat en je niet meer kan doen wat je altijd al deed? Heb jij een plan B? 
Op vraag van de lezers van haar boek 'Life on sneakers' schreef Evi nu het boek 'plan B', in dit boek gaat Evi samen met jou op zoek naar jouw eigen plan B. Sinds vorige week ligt haar nieuwe boek in de boekhandel. Vorige week mocht ik bij haar boekvoorstelling zijn. Net als vorig jaar ging ik er met Sylvie naartoe. Dit keer was het te doen in Wenduine, in 'koffie kàn' een koffiebranderij. In het gezellige winkeltje kun je ook van alle soorten koffie kopen. Daar maken ze trouwens ook de 'pauzekoffie' van Evi (bezoek haar site zeker eens hier). We werden verwelkomt met koffie en ontbijt, gevolgd door een workshop 'tekenen op porselein', toen Evi ziek werd kwam ze uit haar comfort zone en ontdekte ze dat ze in tegenstelling tot wat ze dacht best wel creatief was. Het was een toffe workshop maar door m'n beperking werd ik er een beetje gestrest van, vooral toen de persoon voor mij in nog geen vijf minuten in haar mooiste hand lettering een mooie quote op haar bordje geschreven had. Ik was me zorgen aan het maken over hoe ik het best die porselein stift ging vast nemen, en of ik onopvallend de hulp van Sylvie zou kunnen vragen indien ik die stift niet meer uit m'n toe geknelde vingers zou kunnen krijgen. Ja, een stift of een balpen vasthouden voor mij is dat niet zo vanzelfsprekend, laat staan er iets sierlijk mee schrijven, ik twijfelde zelfs even of ik de workshop niet ging over laten en het mij gemakkelijk ging maken maar het feit dat ik daar zat op een hoge stoel aan een hoge tafel en eens 'gewoon' zoals iedereen kon doen maakte me zo blij dat ik vond dat ik het moest proberen. 'Never give up' schreef ik zo goed als ik kon, beverige letters maar ik deed het. En m'n stift kon ik gewoon los laten zonder hulp te vragen, oef! 

Als Evi de bedoeling had om mij uit m'n 'comfort zone' te halen dan is ze er zeker in geslaagd! Een beetje verlegen met m'n bordje tussen al die, in mijn ogen, 'perfecte' werkjes. Maar het was tof om te doen. Dan volgde het officiële moment waarop Evi vertelde over haar boek, zie ze daar zitten, 'De Evi' waar ik zo trots op ben, die ondanks haar pijnen haar leven zo goed als mogelijk verder zet en er in slaagt twee boeken te schrijven! Proficiat Evi, #trotserdantrotsopjou! Blij dat ik er weer bij mocht zijn!




Het boek 'plan B' heb ik nog niet gelezen, het ligt samen met 'het jaar van de hond' van Eva Daeleman wel al klaar om verslonden te worden, een tijd niet mogen plooien en volledig plat, het lezen zal niet lang op zich laten wachten. Yes I Can!



#Enjoy Your Life !!





zaterdag 1 april 2017

Tjing ... succes!

Maandag zevenentwintig maart. 'Tjing' het berichten signaal van m'n smartphone. Succes! 'Tjing' ... veel succes vandaag! 'Tjing ... we denken aan je ! Ik beantwoord met bedankt, maar ik ben thuis, alles uitgesteld door problemen met m'n pomp☹️. Inderdaad in de plaats van onder narcose in het OK zit ik in het zonnetje te genieten van een zelf klaargemaakt slaatje het positieve aan m'n uitgestelde opname. Even terug naar twee weken geleden waar ik niet uithoudend van de pijn en spasmes m'n revalidatie arts bel. Ik begin meer en meer symptomen van een niet goed werkende pomp te hebben vertel ik haar, spasticiteit die niet meer te houden is, enorm veel pijn en af en toe jeuk, vooral die jeuk is een teken van geen of te weinig baclofen wat wijst op een knik in de katheter, een bloedklontertje die voor de kathetertip zit, de katheter die niet goed meer op de pomp zit, het kan eigenlijk van alles zijn, maar één ding is zeker ik krijg niet genoeg baclofen. 'Heeft die botox wel zin als ik zo spastisch ben vraag ik haar. Na de botox mag ik zes weken niet plooien, maar in deze toestand geraak ik met alle wil van de wereld niet gestrekt. In overleg met m'n revalidatie arts beslis ik een katheter studie te laten uitvoeren. Bij zo'n studie word er contraststof in je pomp gespoten zodat er een eventuele knik of verlies van baclofen kan worden opgespoord. Volgens m'n arts gebeurt het zelden dat er iets gezien word op zo'n test, maar ze raad me aan om hem toch te doen zodat we zekerlijk niets over het hoofd zien. Na overleg met de prof. belt ze me terug op 'ze kunnen die test doen volgende week' zegt ze. 'WAT'? Volgende week? En die botox dan? 'Die botox stellen we uit tot negentien april'. 'Kan die katheter studie echt niet nog déze week' smeek ik, het zou ideaal zijn deze week die studie en dan zoals gepland m'n botox. Na énige tijd belt ze me terug om te zeggen dat het door de nationale staking echt niet eerder kan. Damn! Ik keek er nu zo naar uit naar die botox, en naar het 'er nog eens volledig voor gaan' en vooral naar minder pijn. De ontgoocheling is enorm en vooral de pijn is bijna niet uit te houden. Van revalideren komt er niets in huis, rekken en nog eens rekken, een echte marteling, die verkrampte spieren mogen zeker niet verkorten dus moeten ze gerokken worden, 'probeer te ademen' zegt m'n kiné terwijl hij m'n been op z'n schouder legt en het andere naar beneden duwt, 'ademen'? denk ik bij mezelf, hoe kan ik ademen als ik zo veel pijn heb? 'Auw', en 'wacht wè' is het enige die lukt met het beetje adem dat ik heb om hem duidelijk te maken dat het echt niet gaat. Horay! Vandaag kreeg m'n kiné me na een maand terug in m'n strekkers, afzien maal duizend, maar ik ben gestrekt! Stuur ik via IG de wereld in. Het klinkt raar het is enorm afzien maar ik ben zo blij dat ze m'n benen gestrekt krijgen. Blij zijn met kleine dingen, je weet wel ...



Verkrampt, pijn en het best van al in een bolletje dat is het verloop van de volgende dagen. Donderdag. Ik word wakker met handen die niet in vuisten zijn en met benen die mooi plat op de matras liggen, behalve misselijk en duizelig van 'te veel baclofen', niets die nog doet vermoeden hoe hard ik afgezien heb de laatste vier weken. Weg verkrampte spieren en weg pijn. Zalig! Me niet moeten afvragen hoe ik m'n dag zal door komen, nee zelfs energie voor tien, ok dat is overdreven maar toch, ik voel me een heel ander mens. En ik kan me weer bewegen! Ja! Bewegen! Ja jong, m'n handen en al! Terug m'n kinderen naar school kunnen brengen en zelfs instant wat paas decoratie aan m'n voordeur in elkaar kunnen flansen. Een oud kratje van 'sint-sixtus' en wat paas prullen, maar t'is mooi al zeg ik het zelf. Blij met kleine dingen, je weet wel ... , again.   



Als ik aankom in de revalidatie ziet m'n kiné aan m'n 'big smile' dat het pakken beter met me gaat. Ook hij is onder de indruk van het verschil. Ondertussen werd de katheter studie geannuleerd, want ja, ze zullen nu zeker niets zien aangezien ik beter ben. Dju toch! Ik heb al zo hard m'n best gedaan, en telkens als ik iets opbouw gaat het mis en tuimel ik zo hard terug naar beneden om dan 'opnieuw' te beginnen. Maar ik zie het zitten! Stap per stap Wiel per wiel ;o), eerst de verkorte psoassen botoxen en er dan nog eens kei hard voor gaan! Yes I Can !!



#Enjoy Your Life !!

maandag 20 maart 2017

Tinyblogt

Een paar weken geleden kreeg ik een berichtje van Martine de schrijfster van de blog  'tinyblogt'. Naar aanleiding van 'dag van de vrouw' wou ze een soort serie maken over 'sterke vrouwen'. Ze vroeg zich af of ze van mij eens een portret zou mogen maken, letterlijk en figuurlijk. Ze volgt lessen fotografie en 'portretfoto's maken doet ze graag. Natuurlijk wou ik dat doen, daar moest ik zelfs niet over nadenken. Ik voelde me zelfs een beetje ... tja, hoe moet ik dat zeggen? 'Vereerd'.  Ik wist niet dat Tiny Blogt één van m'n blog lezers was laat staan dat ik aanzien werd als een sterke vrouw, ja het deed me wel iets. Ik volgde haar al een tijdje op Instagram en ik lees haar blog maar contact hadden we nog niet gehad. Dus ik was wel aangenaam verrast door haar berichtje en ik was benieuwd wie de persoon achter de Instagram foto's van Tiny Blogt was. Ken je dat, bij iemand die je voor de eerste keer ontmoet het gevoel dat je die persoon al langer kent? Ewel, bij haar had ik dat, m'n klein beetje zenuwachtigheid net voor dat ze kwam was echt niet nodig geweest. Onder een stralende lentezon met een koffietje en een taartje hadden we een aangenaam gesprek. Toen ze me vroeg hoe de kinderen omgingen met m'n beperking en ik antwoordde met 'goed eigenlijk' 'ze zijn dat gewoon',  vertelde Martine dat ze opgroeide met twee blinde ouders. Toen ze me vertelde dat ze daar als kind nooit heeft bij stilgestaan dat ze ouders met een beperking had werd m'n hartje warm. Ja ik maak me daar af en toe zorgen over. Over het feit dat m'n kinderen een 'iets andere' mama hebben. Nog niet lang geleden vroeg ik aan m'n oudste of ze dat jammer vind dat mama in een rolstoel zit of als het goed gaat dat mama niet goed en nogal mankend stapt, ze keek me vragend aan met een blik van 'wat vraag jij nu'? Gevolgd met een 'hoe bedoel je'? Compleet uit de lucht vallend. Toen ik Martine hoorde vertellen uit haar jeugd wist ik met zekerheid dat m'n kinderen zich daar echt geen zorgen om maken en dat ik een mama zoals alle andere mama's ben.  Lees hier het stuk dat 'tinyblogt' over mij schreef. De foto sessie was niet m'n favoriete onderdeel, maar de portretfoto's zijn prachtig! Een mooie herinnering aan een leuke namiddag.  Bedankt Martine voor het fijne gesprek en de mooie foto's!









#Enjoy Your Life !!



  

woensdag 15 maart 2017

Hoop. Ja, ik heb weer hoop !!

Na een deugddoende vakantie in Oostenrijk gaat alles weer z'n gewone gangetje. 'Back to reality' welkom in Belgenland dat je meteen kan herkennen aan de staat van de wegen, overal put en bulte, en aan het weer. Van mooi zonnig weer naar 'de regen valt met bakken uit de lucht'. Jammer dat je er dertien uren in de auto moet voor over hebben of ik keerde meteen terug. Normaal ben ik niet het type dat begint te zagen als het weer wat tegen zit, ik krijg er zelfs de krul van, van mensen die over dingen zagen waar je toch niets aan kan veranderen. Neem een paraplu en doe een stevige wandeling, of doe eens zot en spring in de plassen in de plaats van er over te zagen denk ik dan. Maar ik geef het toe na een weekje zon thuis komen in zulk stront weer,  ik heb er tussen de valiezen leegmaken en de machine's was toch ook een beetje over zitten zagen ;o). Gelukkig heb ik m'n kans gegrepen en echt zoveel mogelijk zon en vitamine D opgeslagen, want al wat je gehad hebt heb je gehad! Een weekje weg van alles, het heeft me deugd gedaan, een hele week toegeven aan m'n spieren. Een weekje in een bolletje liggen. En na een paar dagen iets minder pijn nét omdat ik toegaf aan m'n spieren en in een bolletje lag. Maandag, een wekker die weer om kwart voor zeven in gang schiet, om dan om zeven uur na drie keer op snooze gedrukt te hebben uit bed te komen. Juist ja, we waren alweer 'back to reality'. Tijdens de kiné word het pas echt duidelijk hoe echt ik terug in de realiteit ben, als ik weer uit m'n geplooide positie moet gehaald worden. 



Pijn, ongelooflijke pijn, bij iedere onderneming om m'n heupen en knieën te strekken. Vandaag nog vroeg me iemand hoe ik dat eens kon uitleggen. Het is moeilijk om uit te leggen, ik heb gewoon de vorm van m'n rolstoel, normaal moet je mooi plat kunnen liggen als je op je rug ligt. Ik blijf de vorm zoals ik zit in m'n rolstoel behouden, m'n heupen en knieën blijven geplooid, meer dan dat kan ik het niet uitleggen denk ik. Ik bel m'n revalidatie arts om m'n toestand uit te leggen, het gaat echt zienderogen achteruit en ik vraag me af hoe ik dat nog ga volhouden tot elf april tot ik die botox krijg. Gelukkig krijg ik de volgende dag bericht dat m'n botox kon verplaatst worden naar zevenentwintig maart, ik ben echt blij dat scheelt toch twee weken. Ja, ik weet het ik ben een rare, terwijl ik in m'n vorige post nog m'n twijfels voor die botox uitte kan het nu plots niet vlug genoeg gaan. Ik heb gewoon zoveel pijn dat ik er zelfs naar uitkijk. Laat maar komen die ontspannen spieren! In tegenstelling tot een paar weken geleden waar ik duidelijk in een dipje zat ben ik weer m'n positieve zelve. Hoop! Ja ik heb weer hoop! Hoop op beterschap! Onder beterschap versta ik nog niet meteen het 'stappen' maar minder spasticiteit, ellendigheid en pijn, waardoor de rest ook wel weer komt. Ondertussen ploeter ik voort en proberen m'n kiné's me iedere dag nog eens tot een gestrekte toestand te brengen, bijna niet uithoudend van de pijn maar het moet om verkortingen tegen te gaan. Zo dankbaar voor die  kiné's die me hier door helpen en die pal achter me blijven staan, dankbaar voor jullie allemaal die me zoveel harten onder de riem blijven steken! Never Give Up !! En PS geniet van het ondertussen mooie lente weer !!






#Enjoy Your Life !!

woensdag 1 maart 2017

Botox again

Onverwachts ben ik onderweg naar m'n revalidatie arts in A.Z Zottegem. Onder een stralend lentezonnetje in m'n mini, zalig! Voor mij is rijden met de auto 'me time', daar kan ik echt van genieten, een goed muziekje en rijden. Ik zap weg en weer tussen verschillende zenders tot ik blijf steken op JOE FM. Juist ja, het is Valentijn vandaag vandaar de nogal melige muziek maar het heeft wel iets.



De laatste twee weken ga ik zienderogen achteruit, m'n spasticiteit neemt weer meer en meer de bovenhand. Het begon met me niet meer kunnen rechthouden tijdens m'n revalidatie, me enorm uitsloven om dat 'bovenste stuk' recht te krijgen. Ik vraag raad aan m'n kinesist van het JYZ en meteen ziet hij waar het probleem zit, 'te gespannen of verkorte psoassen' klinkt het. Vandaar dat ik zo snel mogelijk naar m'n revalidatie arts wil, ik wil er op tijd bij zijn want te gespannen spieren hebben niet veel tijd nodig om helemaal te verkorten. Inderdaad voor m'n revalidatie arts is het ook meteen duidelijk dat m'n spieren enorm gespannen zijn, het blijft gissen naar de oorzaak ervan. Nog eens volledig botoxen gevolgd door een periode van 'niet mogen plooien' is de conclusie. Eerlijk ik ben er een beetje onderste boven van. Hoe kan ik nu in zo'n korte tijd zo snel achteruit gaan? Het 'niet goed genoeg kunnen stappen' (Ik blogde er hier al eens over) waardoor ik terug meer in m'n rolstoel zit zal er ongetwijfeld mee te maken hebben. Het maakt me een beetje boos, ik doe zo hard m'n best, iedere dag geef ik het beste van mezelf, ga ik tot het uiterste om m'n doel te bereiken, is het dan niet de bedoeling dat ik vooruit ga in de plaats van achteruit? We zijn alweer een tijdje verder en de spanning in m'n spieren is bijna niet meer te houden, veel meer dan stretchen, positioneren en afzien gebeurt er niet tijdens de kiné. Het word me zelfs allemaal te veel en de emotie's verbeteren er niet op. Die constant gespannen spieren doen niet alleen veel pijn, ze zorgen er ook voor dat ik me steeds minder kan bewegen en dat echt alles wat ik wil doen een hele opdracht is. Het zorgt een beetje voor paniek in m'n hoofd. Volgens m'n arts zijn de 'gespannen psoassen' de oorzaak van alles, éénmaal je weer gebotoxt bent zullen de andere spieren zich ook weer gaan ontspannen. Als ik haar vraag of het allemaal wel nog eens de moeite waard is zegt ze dat ze er echt nog in gelooft en dat ik zeker niet mag opgeven. De dagen die volgen zijn moeilijk te omschrijven, pijn, verkrampt en het best van al 'geplooid' en af en toe eens een iets betere dag ertussen. Ik begin te twijfelen aan de woorden van m'n revalidatie arts, misschien zegt ze het om me niet helemaal te ontmoedigen dat alles nog in orde komt. En zou het wel waar zijn dat m'n andere spieren ook weer meer ontspannen zullen zijn? De pieker molen draait weer op volle toeren. Niet meer weten waarin of waaruit bel ik m'n voor als ik in nood zit kiné die eigenlijk tot m'n mental coach omgedoopt werd. Hij verstaat me eigenlijk altijd. Als ik met hem praat moet ik me niet verwachten aan 'oh god ochere' of aan mooie praatjes maar net daarom dat ik me voor een stuk vast klamp aan zijn mening denk ik. Ik doe hem heel m'n verhaal, de botox en de periode dat ik niet zal mogen 'plooien' en dat ik tijdens die periode van niet mogen 'plooien' me niet zal laten opnemen, af en toe geplooid zijn zal toch niet zoveel kwaad kunnen, toch? Als ik maar gewoon bij m'n kinderen kan blijven dat is het belangrijkste. Nadat ik uitgepraat ben vraag ik z'n mening. 'Als je toch van plan bent om je niet aan een schema van niet plooien te houden dan kun je je evengoed de moeite van een narcose en botox besparen' klinkt het nogal streng en kordaat. Ik heb al ervaring genoeg om te weten dat hij gelijk heeft, en eigenlijk zou ik hem zelfs niet moeten bellen en weet ik maar al te goed wat goed voor me is, maar dat moederhart hé ... moest ik nu hélemaal alleen zijn dan ging ik er inderdaad ten volle voor gaan en ging dat niet eens een moeilijke beslissing zijn. Na ons gesprek volgt er een twee daagse van snotteren, en lange gesprekken met m'n lief want ook hij is m'n is m'n mental coach op de eerste plaats zelfs, maar ocharme de jongen hij krijgt af en toe op z'n kop als hij z'n mening geeft, tja tegen eigen volk durf ik me al eens laten gaan. We overlopen alle optie's maar komen vrij snel tot de conclusie dat er geen andere optie's zijn, na de botox moet ik intensief revalideren, bijna constant in positionering liggen en vooral 'niet plooien in m'n heupen en knieën. Hoe graag ik het ook zou willen van thuis uit kan dit niet. Terug een opname in Leuven zie ik met de 'ween skype conversatie's' met m'n kinderen nog vers in het geheugen voorlopig echt niet zitten. Aangezien ik super tevreden ben van de revalidatie in het ziekenhuis van Ieper vraag ik me af of een opname daar geen optie zou zijn? In principe kan ik daar perfect hetzelfde schema van Leuven volgen, en nog veel belangrijker ik zou iedere dag m'n kinderen kunnen zien. Als ik m'n kinesist van het JYZ erover aanspreek en z'n mening erover vraag vind hij dat ook een goede oplossing, die man gelooft er duidelijk ook nog in en ik heb de indruk dat hij er alles zal aan doen om me ten volle te begeleiden naar m'n doel. Nog geen week later krijg ik bericht dat de revalidatie arts van Ieper m'n vraag goedgekeurd heeft. Na m'n botox in Leuven ga ik er vermoedelijk voor zes weken nog eens ten volle voor in Ieper, Yes I Can and Never Give Up !! 
We zijn ondertussen weer een paar weken verder en m'n gespannen spieren verbeteren er niet op, iedere spier in m'n lijf is gespannen zelfs m'n hoofd recht houden is lastig. Maar Lucky me !! Ondertussen zit ik met m'n liefsten in Oostenrijk en is het hier de beste plaats als je veel pijn hebt. Rusten op een warmtebed, af en toe in de infrarood cabine, een ontspannende massage in het wellness centrum en zelfs in m'n bikini kunnen liggen in de zon. Geef toe het zou slechter kunnen, niet? Ondanks dat ik niet optimaal ben geniet ik er ten volle van, en als ik m'n twee schattebollen voorbij zie skiën dan kan ik alleen maar een trotse heel gelukkige mama zijn!






#Enjoy Your Life !!


  

zondag 12 februari 2017

I will miss you little big fighter ...

#Throwback naar juni 2016, naar de drie weken dat ik toen in Pellenberg was. Je weet wel ik schreef er hier al eens over dat het best wel mee viel om als volwassene op de kinderafdeling te liggen. Aangezien mijn leeftijd had ik niet alleen een goed contact met de kinderen maar ook met hun mama's die meestal rond mijn leeftijd waren. Zo leerde ik ook Noor en haar mama kennen. Noor een vrolijke meid van acht, was in Pellenberg om te leren stappen met haar prothese. Ik weet nog dat ik onder de indruk was van hoe volwassen en spontaan ze sprak over haar ziekte. Over haar beentje die geamputeerd werd, over haar longen die ook niet zo goed waren en over de chemo en behandelingen die ze kreeg. De mama vertelde dat alles een jaar geleden begon met een pijnlijke knie. Het greep me aan en ik kon het moeilijk los laten. Ik had zoveel bewondering voor dat kind, ze was ondanks alles de vrolijkheid zelve. Toen ik haar op een dag vroeg of ik m'n trekzak eens moest uithalen was ze razend enthousiast, ik zie ze nog naast me zitten 'vrolijke vrienden' ze zong uit volle borst en vijf liedjes verder was ze nog altijd even enthousiast aan het mee zingen. Een paar dagen later vroeg ze me of ik 'Johny Turbo' kende en of ik dat niet kon spelen op m'n trekzak? Johny Turbo ik had er nog van gehoord maar eerlijk ik kende zijn liedjes eigenlijk niet. Ik gaf haar m'n Iphone 'zoek eens je lievelingsliedje zei ik', haar vingertjes tikten naarstig weg en weer. Toen ze verschillende liedjes zag verschijnen op YouTube begonnen haar oogjes te fonkelen, het was moeilijk kiezen want ze hoorde ze eigenlijk allemaal graag. 'Ooohhh Margrietje' zei ze, waarop ze op play duwde. Er volgde een intro met accordeon, ondertussen zette Noor haar een beetje rechter en begon ze vol overgave te zingen ... 'in een kizzig kaffee, me ne veule wc e nen trap zoender leuninge an ...' Het was z.a.l.i.g, de tekst helemaal vanbuiten om nog maar te zwijgen van haar enthousiasme en hoe ze het bracht, weg en weer wippend in haar rolstoel, af en toe haar vinger in de lucht om de tekst duidelijk te maken, en haar oogjes die boekdelen spraken. M'n papa en ik horen dat graag, waarop de mama een beetje verlegen reageerde vanwege de tekst. Johny Turbo, ik leerde hem kennen door een vechter van een meid.

Lieve lieve Noor, wat ben ik blij dat ik je mocht leren kennen. Jouw optimisme, jouw vrolijkheid, jouw liefde, het zal me altijd bij blijven. Je bent ongetwijfeld één van de mooiste sterren aan de hemel... I will miss you little big fighter ... <3 <3 <3

Lieve mama, papa en kleine broer van Noor, woorden schieten me tekort, heel veel sterkte en een dikke knuffel voor jullie ...










#Enjoy Your Life !!

zaterdag 4 februari 2017

Deal met m'n lijf !

 #Throwback naar negen januari 2017. Na twee weken kerstvakantie is het zo'n typische maandag, je weet wel zo'n maandag waar je weer in moet komen. Van twee weken uitslapen en alles op het gemak naar de 'dagelijkse rush'. Vooral vanaf vandaag voor mij want ik begin in het Jan Yperman Ziekenhuis met m'n revalidatie. Dat wil zeggen dat ik nog voor ik met de kinderen naar school vertrek moet zorgen dat de ontbijttafel opgeruimd is en dat alles er een beetje treffelijk bij ligt. In tegenstelling tot anders, waar ik normaal eerst de kinderen naar school breng en pas achteraf alles op het gemak opruim. Huisvrouw je weet wel.  Goed op schema sta ik aan de schoolpoort. 'Love you' 'tot vanavond', om vervolgens m'n weg naar het Jan Yperman Ziekenhuis verder te zetten. 



Een klein beetje zenuwachtig volg ik 'route 11' waar ik de kinesist waarmee ik een afspraak heb tegen het lijf loop rij. Een nieuwe kinesist dat is altijd een beetje spannend, tijdens de kiné bevind ik mij af en toe in een positie waar ik eigenlijk het liefst niet in gezien word. Bij hevige spasmes bijvoorbeeld, waar je plots geen controle meer hebt over je spieren en waar je met schokkende ledematen niets anders kan dan wachten tot het over gaat, en waar je op de hulp van je kinesist aangewezen bent. Gelukkig is de nieuwe kiné een rustige man en is de klik er meteen. Fieuw! Dat is al een pak van m'n hart! Bij m'n eerste hevige spasmes, is het meteen duidelijk dat hij het gewoon is om met spasticiteit om te gaan, op het gemak en met weinig moeite krijgt hij m'n spieren weer tot rust, hij stelt me gerust en drukt me op het hart dat ik echt niet moet gegeneerd zijn. Want zo gaat dat met spasticiteit hoe meer je je opjaagt of je best doet om die schokken te doen stoppen hoe heviger het word. 
Waar ik helemaal van onder de indruk ben is van de revalidatie zaal. In tegenstelling tot sommige kiné zalen die ik al gezien heb waar je stante pede het angstzweet zou krijgen bij het zien van de soms wat prehistorische toestellen die er meer als foltertuigen uitzien, is het hier een ruimte met heel veel licht inval, overal grote ramen, spiegels en moderne oefentoestellen. Ja, voor mij toch wel een ruimte die ondanks het feit dat je hier op z'n allerminst komt om te chillen, rust uitstraalt. Ik maak kennis met de ergotherapeute die me zal helpen bij het 'leren stappen'. Vooraleer ik start tussen de loopbaren krijg ik een soort veiligheidsharnas die bevestigd is aan het plafond. Dus ik kan eigenlijk niet vallen, het is te zeggen je kan wel vallen maar je word meteen omhoog getrokken en het enigste dat kan gebeuren is dat je blijft bengelen boven de grond. 'Laat je maar een keer achteruit vallen', 'OMG ik ga me hier echt niet laten vallen', tot ik een klein duwtje krijg en meteen aan de lijve mag ondervinden dat ik met dat spel echt niet kan vallen. Wow zo sjiek, nu kan ik tenminste proberen, een keer een beetje verder gaan en m'n grenzen verleggen zonder ik het gevaar loop de grond plots van heel dichtbij te zien. Staan zonder steun daar ben ik nu vooral op aan het oefenen, staan terwijl ik m'n armen beweeg bijvoorbeeld, echt moeilijk! Naast me tussen de andere loopbaren een oud koket kranig vrouwtje 'jet gie nogol courage wè joenksje' en ze blijft me aanmoedigen bij iedere stap dat ik zet met op het laatste nog een 'yes you did it' knikje als ik helemaal uitgeput op het einde van de loopbaren kom. Het volgende dat ik doe is staan in een staan apparaat die los staat, het onderste deel staat op een soort springveren, dus ik moet eigenlijk mezelf rechthouden en daarbij vooral m'n romp spieren gebruiken terwijl ik vooruit en achteruit beweeg, je weet wel m'n 'bovenste stuk' waar ik het altijd over heb, t'is vooral dat die getraind moet worden. Na het stappen en dat staanapparaat ben ik pompaf dus voorlopig hou ik het daarbij en ga ik naar m'n kinésist die uitgebreid de tijd neemt om me te mobiliseren en te stretchen. Wat er hier
opvalt is dat ze oog hebben voor het totaal pakket, heb je te veel pijn dan word je in een bolletje gelegd om even te bekomen. In tegenstelling tot in Pellenberg word er niet zo gedrild en tot het uiterste uiterste gegaan. Misschien komt het ook gewoon omdat ik ook al verder sta ondertussen want als je van niets kunnen naar kunnen rechtstaan moet gaan moet je echt wel af en toe doorbijten en gaan tot je erbij neer valt. Ondertussen zijn we een paar weken verder en ik blijf maar sukkelen met lichaamelijke klachten waardoor de 'mentale struggles' ook blijven aanslepen. Door te véél spasticiteit in m'n bovenste ledematen moet ik m'n hobby's laten voor wat ze zijn. Niets van, dacht ik waarop ik m'n handbike pakte en tegen wil en dank van m'n protesterende spieren ging gaan rijden, zelfs drie keer in de week, ik had het nodig 'kopje leegmaken'. Toegeven ik zag af en het voelde ook niet goed aan, het lijf had er geen zin in, maar ik genoot van de natuur de zon en het landschap.



BAM! Twee weken totaal uitgeput was het gevolg. Flauw vallen tijdens m'n revalidatie, thuiskomen en heel de namiddag noodgedwongen in bed. Om nog maar te zwijgen van de spierspanning in m'n armen en handen die nog erger was. Ja lap, ook dat nog! M'n muziek het enige wat ik heb om eens helemaal 'weg van alles' te zijn viel nu ook nog weg. Met een krop in de keel ging ik naar de 'trekzak les' waar ik noodgedwongen m'n trekzak in z'n hoes moest laten zitten, of zoals nu maandag laatst toen ik hem toch uithaalde en m'n leraar vroeg 'of hij m'n vingers wilde helpen open trekken en op de toetsen helpen leggen' om dan vervolgens wegens 'het gaat niet' m'n boeltje te pakken en huilend naar huis te rijden. ZO GEFRUSTREERD.

'Frustratie is een vorm van emotie die vaak wordt omschreven als een zeer onaangenaam gevoel. Iemand die gefrustreerd is voelt zich veelal geïrriteerd of teleurgesteld.
Frustratie ontstaat wanneer men het gevoel krijgt dat iets niet gaat zoals men het wilt. Iemand kan zich frustreren als iets niet lukt of omdat iemand iets niet krijgt. Frustratie komt daarom overeen met een gevoel van teleurstelling, boosheid of hevige irritatie.' 

Inderdaad ik googelde eens 'frustratie', het ging me misschien helpen om m'n gevoelens een plaatsje te geven. Want ben ik de 'eeuwige optimist' nu echt een pessimist geworden? Dat kan toch niet?! Nee! Ik mis gewoon die tien jaar dat ik mocht proeven van het min of meer 'normale leven'. En ik zou zo graag het doel waar ik al  bijna drie jaar voor aan het gaan ben willen halen. Zou het niet tof zijn om eens over de gewone  dingen te bloggen? Sommige blogs dat ik lees gaan over ' een schete van niets', de gewone dingen van het leven. Ik mis ..., zoals toen, zoals ik met m'n oudste op woensdag namiddag naar de zee reed, met een ikea zak vol speelgoed een namiddagje aan het strand, gewoon eens gaan zwemmen met de kids zonder dat ik iemands hulp nodig had, naar de winkel gaan en meer mee brengen dan wat enkel op m'n schoot past.  Ik kan het me niet inbeelden dat ik zo iets ooit nog zal kunnen? Straf eigenlijk dat ik dat ooit kon als je m'n hele verhaal kent. Ik denk dat m'n emotie's er gewoon niet meer aan uit kunnen. Misschien moet ik terug kijken naar de periode waar ik echt bedlegerig was en geen toekomst had. Toen ging ik al héél blij zijn als ik kon wat ik nu kan. Kom emotie's we trekken ons op aan die periode, deal? Ondertussen zijn we weer bijna een week verder en sinds twee dagen heb ik losse spieren in m'n armen en handen en iets meer energie, ah ja! Want spasticiteit vraagt enorm veel energie die verloren gaat. 'Zie ik de lichtjes van de schelde' vollen bak uit m'n trekzak, m'n vingers springen gezwind van links naar rechts zalig en ik voel me geen hoopje ellende! Stond er deze week niet in de krant dat je gelukkiger word van het shoppen? 't Zal wel zijn, met losse spieren en een goede moraal naar Ieper! Woehoe !! Liefste lijf, mag het nu alstublieft eens een tijdje zo blijven? Dat je vind dat ik nog niet moet stappen zoals toen begin ik te aanvaarden, maar geen hoopje ellende zijn en m'n handen goed kunnen gebruiken, gaan en staan met m'n rolstoel waar ik wil dat mag gerust blijven, ok? 







#Enjoy Your Life !!


woensdag 18 januari 2017

Al negen jaar mama !!

'Geniet ervan want ze worden snel groot', honderd keer hoor je het als je net bevallen bent. Negen! Negen jaar werd m'n (kleine) meid vorige week, is ze echt al negen?! Please mag de tijd wat trager gaan? Het lijkt nog de dag van gisteren toen ik m'n arts vertelde dat ik een kinderwens had en haar de vraag stelde of ik zwanger mocht worden met 'baclofen'. Ik was al een tijdje opzoekingswerk aan het verrichten over 'zwangerschappen met een baclofenpomp' maar op het net vond ik eigenlijk amper iets terug. Ook voor m'n revalidatie arts was het nieuw, ze ging het eens navragen bij 'Medtronic' de fabrikant van m'n baclofenpomp of ze patiënten wisten die zwanger geweest waren met een baclofenpomp. M'n biologische klok mocht dan wel tikken ik wou zeker niet dat het kleine ukje gevaar zou lopen of dat het meer kans zou hebben op een 'handicap' door die baclofen. Ik ging langs bij verschillende artsen een 'second opinion' of twee drie want het ging hier toch over nieuw leven. Ik ging langs bij dé Prof. voor Cerabral Palsy. Een oude rot in het vak zeg maar, waar ik meteen het deksel op de neus kreeg. 'Wil je je kind aandoen wat je zelf hebt mee gemaakt'? BAM. Die kwam aan! Hij was constant bezig over mijn handicap, helemaal naast de kwestie, mijn handicap is geen erfelijke aandoening, ik werd op 25 weken geboren, kreeg te weinig zuurstof waardoor ik een hersenverlamming opliep punt. niet meer niet minder. De oude rot in het vak ging ook eens iets zeggen en ik was nog geen stap verder integendeel ik was serieus van m'n melk. In m'n vriendenkring had ik verschillende mensen met een beperking die een gezond ukje op de wereld gezet hadden, dus mijn 'handicap' kon het probleem niet zijn, maar wat met die baclofen? Eén ding was duidelijk er was nog niemand in België zwanger geweest met een baclofenpomp en ze hadden dus geen ervaring. M'n pomp afleggen en geen baclofen krijgen was géén optie als je weet hoe ik er aan toe ben zonder 'baclofenpomp'. Ondertussen kreeg ik bericht van Medtronic, in Canada was er een vrouw met een baclofenpomp die een jaar geleden een gezond baby'je op de wereld gezet had, over haar zwangerschap zelf was er niets geweten. Dat haar baby'tje gezond was, was toch al een geruststelling. Voor de zekerheid vroeg ik nog eens raad aan m'n Prof. neurochirurg 'het risico is zoals roken' zei hij, 'van mij krijg je groen licht', eindelijk iemand die zei dat het best oké was om ervoor te gaan. Net in die periode was de batterij van m'n 'baclofenpomp' plat dus moest ik sowieso een operatie ondergaan, aangezien ik toch onder narcose moest besloten ze om m'n katheter een heel stuk langer te maken zodat ik zeker het gevaar niet liep dat m'n katheter van m'n pomp getrokken werd naarmate m'n buik dikker werd. In principe was er nu niets meer die me moest tegen houden om zwanger te worden, behalve m'n 'reuma medicatie' van dit is bekend dat je zeker niet mag zwanger worden als je deze medicatie neemt, daarom stopte ik een half jaar op voorhand met m'n medicatie. Ik was dolgelukkig toen ik wist dat ik zwanger was, m'n leven was in zes jaar tijd helemaal omgegooid in de positieve zin, van bedlegerig naar stappen en nu zelfs zwanger, ook m'n familie en vrienden waren blij. Van sommige reactie's schrok ik, sommige 'buitenstaanders' vroegen zich luidop af of dit wel zou goed komen, voor sommigen was het haast een schande dat ik als 'persoon met een beperking' voor een zwangerschap gegaan was. Of zoals een deur aan deur verkoper die zonder gene vroeg hoe ik het in m'n hoofd gehaald had om zwanger te zijn 'dat kind goat gehandicapt zin gelik gie', ik kocht dan nog een 'pulle auto was zeep' van die vent, veel te braaf voor deze wereld ben ik :o). Ze moesten eens weten dat ik er een jaar over deed om informatie in te winnen en dat ik zeker  niet over één nacht ijs ging. Zelfs nu gebeurt het nog regelmatig dat als m'n kinderen 'mama' roepen, de blik van sommige mensen boekdelen spreekt. Heu!? Jij de mama!? Zie ik ze dan denken terwijl ze een blik werpen op m'n mankende pas of m'n rolstoel ... 'Mama in een rolstoel of 'mama met een beperking' in de ogen van sommige mensen kan dit niet. Ha ha, die buitenstaanders ze blijven terug komen in m'n blog. Gelukkig waren de negatieve buitenstaanders in de minderheid en werd ik van alle kanten gefeliciteerd. M'n zwangerschap verliep goed, ik had echt een droom zwangerschap geen misselijkheid, van niets last, in tegendeel ik was nog beter dan anders, de hormonen zorgden voor een positieve invloed op m'n spieren. Op voorhand werd er gevreesd dat m'n vel ging scheuren op de plaats waar die 'baclofenpomp' zit maar zelfs daarvan bleef ik gespaard. 


Zoals elke mama in spé was ik bezorgd, ik keek telkens uit naar de controle echo's om dan met een gerust hart huiswaarts te keren als bleek dat dat het kleine ukje het super deed. De echo van 25 weken deed me beseffen hoe klein ik was toen ik geboren was dat was echt veel te klein, ik was er emotioneel zo van aangedaan dat ik plots weeën kreeg, puur psychologisch zei m'n gynaecoloog, gelukkig ging het over met extra rust. Aangezien de katheter zit op de plaats waar normaal de epidurale komt kon ik niet met epidurale verdoving bevallen. Het was ofwel op de natuurlijke manier ofwel een keizersnede onder algemene verdoving. M'n kleine ukje hield er de spanning in, ze lag nog in stuitligging tot een week voor de bevalling, gelukkig draaide ze nog en kon ik op de natuurlijke manier bevallen. 11-01-2008 na maar liefst vierentwintig uur werd ik trotse mama van Rosalie die kerngezond door het leven gaat en die er sinds zes jaar een gezonde broer Arthur bij heeft!

' Het kleine ukje van 25 weken en 850 gram waarvan men niet wist of ik het einde van de dag ging halen is nu een trotse mama van twee ... ik doe het allemaal nog zo slecht niet me dunkt!' Never give up ! 


* Bedankt om m'n foto's niet te kopiëren, te delen of te gebruiken zonder mijn toestemming!



#Enjoy Your Life !!

zaterdag 14 januari 2017

Kevin, neef, kozentje toch ...

Kevin, neef, kozentje toch ..., vandaag namen we definitief afscheid. Het nieuws begin deze week het kwam als een donderslag bij heldere hemel. Ongeloof, verdriet, dit kon toch niet waar zijn? Toen Rosalie woensdag de post uit de brievenbus ging halen besefte ik plots hoe dicht blijdschap en verdriet bij elkaar liggen. Tussen de gekleurde envelopjes voor Rosalie's verjaardag zat één witte omlijst met een grijs lijntje. Terwijl m'n meid enthousiast haar post openscheurt open ik voorzichtjes die éne enveloppe. Jouw naam zien staan het deed zo raar, het nieuws die maandag insloeg als een bom stond daar plots zwart wit op papier, de jarige onbezorgd opgewekt en blij, ik met jouw rouwbrief in tranen. Geluk en verdriet zo dicht bij elkaar. Toen ik daarnet huilend een knuffel aan je vader gaf zei hij 'Kevin zag je graag weet je dat'? En of ik het weet neefje, als ik gefrustreerd de problemen van een rolstoelgebruiker in de maatschappij op het net gooide reageerde je steevast. Op jouw manier kort, krachtig en met een boodschap. Het deed me wel iets, m'n neef die opkwam voor z'n nicht die in een rolstoel zat ... jammer dat ik alleen maar op 'vind ik leuk' klikte en dat ik je nooit liet weten hoe tof ik dat van je vond. Twee dagen geleden zei m'n kleine vent Arthur 'als je dood bent ben je niet dood dan ben je een ster' 'hé mama?' 'Want de nonkel van Obe (een jongen uit z'n klas) is ook een ster', Kevin, neef, kozentje toch .... we zullen je missen.







#Enjoy Your Life !!