dinsdag 18 april 2017

Door het oog van de naald

De paasvakantie vliegt voorbij. Ik heb buiten speel kinderen, echt van s'morgens tot s'avonds buiten. De oudste haar fiets en de trampoline, m'n kleine vent werken in de tuin, aarde vervoeren in z'n kruiwagen uren aan een stuk. Doe daar nog een hoop kinderen van de buren bij en ik zou vergeten dat ik kinderen heb. Lang leve het wonen in een wijk! Zondag avond, de kindjes mogen een paar dagen op vakantie naar oma, 'Love you' 'tot morgen op skype', bij het vertrekken vraagt m'n oudste nog eens voor de zekerheid of ik morgen zal bellen. Ik was ook zo als ik klein was, ik ging graag op vakantie maar op het ogenblik van het afscheid dan had ik maar een klein hartje.



Na alweer een dag of vier pijnlijke en verkrampte spieren is het op maandag bijna niet om uit te houden. Ik bel m'n moeder om te vragen of ze me naar spoed in Gasthuisberg wil brengen. Daar besluiten ze een katheter studie uit te voeren, bij zo'n studie word er kleurstof in de katheter gespoten om een eventueel lek of een knik in de katheter op te sporen. Het onderzoek gaat door in het OK onder scopie. Een dokter stelt zich voor, ik ben de assistent, de Prof. is op komst. Ik prik alvast je pomp aan. Ik zal prikken op drie ben je klaar? Ik knik. Eén, twee, drie, ik voel een prik aan de zijpoort van m'n pomp. Ondertussen komt m'n Prof. aan, verbaasd kijkt hij naar m'n helemaal verkrampte lijf. Dit is toch ongelooflijk zegt hij. Ik bevestig en begin te vertellen over m'n accordeon, 'als je me zo ziet zou je toch amper geloven dat ik kan accordeon spelen?' Ik zit echt met m'n handen in het haar zegt hij, wat is toch het probleem? Terwijl ik uit het OK weg gereden word, voel ik me plots helemaal high, m'n armen en m'n benen die helemaal verkrampt waren vallen in één seconde helemaal plat, ik voel m... , ik kan de zin van 'ik voel me niet goed niet afmaken. Dan gaat alles razend snel, ze roepen 'een anesthesist ze moet beademd worden'! Op dat ogenblik ben ik nog volledig bij bewustzijn maar al m'n spieren zijn veel te slap, ik kan niet praten en niets meer bewegen. Ik krijg m'n ogen niet meer open, af en toe worden m'n oogleden open getrokken en word de paniek groter. Ik hoor m'n Prof. 'komaan Virginie'! We moeten ze intuberen roepen ze, ik wil NEE schudden, maar ik blijf beweegloos liggen. Ik vraag me af of ze weten dat ik bij bewustzijn ben, straks duwen ze hier een intubeertube in m'n keel terwijl ik nog bij de pinken ben! M'n bewustzijn verminderd en het licht gaat nu helemaal uit. Ik hoor m'n moeders stem 'mama is hier', helemaal m'n kluts kwijt ben ik op intensieve zorgen, een overdosis baclofen zo blijkt. Ka ..., Kare.... probeer ik, inderdaad ik probeer te vragen achter m'n lief, er gaat zoveel door m'n hoofd, m'n lief en m'n kinderen ik had beloofd om te bellen! Hoe meer uren er verstrijken hoe meer ik terug bij bewustzijn kom. En in vrij korte tijd voel ik me redelijk goed. De volgende dag mag ik al naar een gewone kamer. Ze stellen voor om de concentratie van m'n pomp te verminderen naar 1000 microgram, zo zal m'n pomp sneller en constanter moeten draaien en zal er een hogere druk opzitten. Hopelijk is dit de oplossing. Terwijl de assistent bezig is vraag ik wel honderd keer of er niets kan mis gaan en bij het programeren vraag ik telkens opnieuw of hij zeker is van z'n stuk. Grappig als je bedenkt dat dit hetzelfde is als gewoon m'n pomp opvullen, dat doe ik al vijftien jaar om de drie maand. Ja de schrik zit er goed in. 



Donderdag. Bij het thuiskomen word ik overvallen door emotie's, ik lijk nu pas te beseffen aan wat ik ontsnapt ben. Het heeft geen haar gescheeld ... dat doet wat met een mens. tranen van geluk als ik een paar uur later m'n twee schattebollen in m'n armen kan sluiten. Vrijdag een echte snotterdag maar vooral 'ik geniet van m'n kinderen en van het leven', zo blij dat ik terug thuis ben en vooral blij dat ik er nog ben. Op het onverwachts komt m'n buurvrouw Sara op bezoek, ze komt echt als geroepen. Ik heb er deugd van, van m'n gedachten te verzetten en van m'n verhaal te kunnen vertellen. Een goed gevuld 'met feestjes' paasweekend en af en toe een cava doen me alle ellende vergeten. Alles gaat beter met cava, toch?

 

Ik heb vooral genoten van m'n lief en m'n kinderen. Geknuffeld en genoten om de komende weken te overbruggen. Morgen woensdag lig ik alweer in het OK voor de al lang geplande botoxinfiltratie's. Vanaf donderdag 'niet mogen plooien' in het ziekenhuis van Ieper. Yes I can! Again!




#Enjoy Your Life !!

zaterdag 8 april 2017

Girlwithabellygift leest af en toe een boek ...


Ik moet toegeven, boeken lezen het was nooit echt m'n ding. Een boek lezen, bij ons thuis zag ik dat zelden, m'n ouders hadden een drukke zaak ze hadden er gewoon de tijd niet voor. Als ik al eens een boek las was het 'omdat het moest' voor school, en meestal vond ik dat een saaie opdracht. Ik herinner me nog precies welk boek me deed inzien dat een goed boek lezen leuk kan zijn. Van m'n mama kreeg ik het pas uitgekomen boek 'm'n tante is een grindewal' van de schrijfster 'Anne Provoost'. Ik moet een jaar of dertien geweest zijn denk ik, zodanig mee gesleept door het verhaal dat ik voor de eerste keer een boek in een paar dagen helemaal uitlas. Het is nu niet dat ik sindsdien het éne boek na het andere verslind verre van, maar ik lees af en toe graag een goed boek, en als ik een boek koop kan ik haast niet wachten om eraan te beginnen. Kom niet af met zo'n zemerige typische roman maar geef me een waar gebeurd verhaal. Triestige waargebeurde verhalen. Vraag me niet waarom maar boeken over mensen met een ziekte, aandoening of beperking en hun gevecht om te (over)leven dat lees ik graag. Een paar maanden geleden las ik het boek 'buiten blijft het zondag' van Rita Vrancken. Op een zondag in april word ze verlamd door een auto-immuunziekte. In minder dan achtenveertig uur tijd kan ze niet meer bewegen, zelfstandig ademen, praten of slikken... ze zit gevangen in een plaasteren lijf. Al van op de eerste bladzijde word ik mee genomen in het verhaal, het grootste deel van haar verhaal speelt zich af in het ziekenhuis van Pellenberg, aangezien het daar m'n tweede thuis is kan ik het bij sommige stukken me levendig voorstellen. De hulpeloosheid en het volledig afhankelijk zijn die ze zo mooi omschrijft lijken soms over mezelf te gaan, je moeten laten wassen door vreemden, vlug bedekt worden met een veel te klein handdoekje terwijl er een leger dokters aan je bed staat. Gênante en ja soms een beetje respectloze situatie's die je als 'volledig van anderen afhankelijk' zijnde persoon mee maakt  ze schrijft het zoals het is. Ik nam het boek mee op ski vakantie, de dertien uur durende rit ging nog nooit zo vlug voorbij met het boek. Chapeau Rita Vrancken, je bent een straffe madam!




Deze week las ik het boek 'Tussen hoop en wanhoop' 'Leven met een handicap en chronische pijn', het levensverhaal van Wim Moeyaert geschreven door Stefaan Kempynck. Wim Moeyaert ken ik al jaren, we waren van dezelfde stad en we waren eigenlijk lotgenoten. Wim had net zoals ik spastische diplegie/quadriplegie door zuurstof tekort bij de geboorte. Sinds ik uit m'n thuisstad Poperinge vertrok had ik geen contact meer met Wim. Ik schrok dan ook toen ik onlangs via de pers vernam dat Wim ervoor gekozen had om euthanasie te plegen omdat hij de pijnen niet meer aankon. Het boek is niet echt een verhaal, het is meer een opsomming van z'n leven, over de dingen die hij bereikt heeft en over hoe hij ondanks alles probeerde te genieten van het leven. Je was een voorbeeld voor velen Wim!



Vorig jaar blogde ik hier al eens over Evi Reneaux de schrijfster van het boek 'Life on sneakers' die ik via Instagram leerde kennen. Ook haar boek was voor mij zo herkenbaar, ik moest soms stoppen met lezen omdat het bij momenten te herkenbaar was, dan kwam de éne herinnering na de andere uit m'n eigen leven naar boven waardoor ik af en toe een pauze moest inlassen. In haar boek stelde Evi één grote vraag: 'Wat als jij morgen opstaat en je niet meer kan doen wat je altijd al deed? Heb jij een plan B? 
Op vraag van de lezers van haar boek 'Life on sneakers' schreef Evi nu het boek 'plan B', in dit boek gaat Evi samen met jou op zoek naar jouw eigen plan B. Sinds vorige week ligt haar nieuwe boek in de boekhandel. Vorige week mocht ik bij haar boekvoorstelling zijn. Net als vorig jaar ging ik er met Sylvie naartoe. Dit keer was het te doen in Wenduine, in 'koffie kàn' een koffiebranderij. In het gezellige winkeltje kun je ook van alle soorten koffie kopen. Daar maken ze trouwens ook de 'pauzekoffie' van Evi (bezoek haar site zeker eens hier). We werden verwelkomt met koffie en ontbijt, gevolgd door een workshop 'tekenen op porselein', toen Evi ziek werd kwam ze uit haar comfort zone en ontdekte ze dat ze in tegenstelling tot wat ze dacht best wel creatief was. Het was een toffe workshop maar door m'n beperking werd ik er een beetje gestrest van, vooral toen de persoon voor mij in nog geen vijf minuten in haar mooiste hand lettering een mooie quote op haar bordje geschreven had. Ik was me zorgen aan het maken over hoe ik het best die porselein stift ging vast nemen, en of ik onopvallend de hulp van Sylvie zou kunnen vragen indien ik die stift niet meer uit m'n toe geknelde vingers zou kunnen krijgen. Ja, een stift of een balpen vasthouden voor mij is dat niet zo vanzelfsprekend, laat staan er iets sierlijk mee schrijven, ik twijfelde zelfs even of ik de workshop niet ging over laten en het mij gemakkelijk ging maken maar het feit dat ik daar zat op een hoge stoel aan een hoge tafel en eens 'gewoon' zoals iedereen kon doen maakte me zo blij dat ik vond dat ik het moest proberen. 'Never give up' schreef ik zo goed als ik kon, beverige letters maar ik deed het. En m'n stift kon ik gewoon los laten zonder hulp te vragen, oef! 

Als Evi de bedoeling had om mij uit m'n 'comfort zone' te halen dan is ze er zeker in geslaagd! Een beetje verlegen met m'n bordje tussen al die, in mijn ogen, 'perfecte' werkjes. Maar het was tof om te doen. Dan volgde het officiële moment waarop Evi vertelde over haar boek, zie ze daar zitten, 'De Evi' waar ik zo trots op ben, die ondanks haar pijnen haar leven zo goed als mogelijk verder zet en er in slaagt twee boeken te schrijven! Proficiat Evi, #trotserdantrotsopjou! Blij dat ik er weer bij mocht zijn!




Het boek 'plan B' heb ik nog niet gelezen, het ligt samen met 'het jaar van de hond' van Eva Daeleman wel al klaar om verslonden te worden, een tijd niet mogen plooien en volledig plat, het lezen zal niet lang op zich laten wachten. Yes I Can!



#Enjoy Your Life !!





zaterdag 1 april 2017

Tjing ... succes!

Maandag zevenentwintig maart. 'Tjing' het berichten signaal van m'n smartphone. Succes! 'Tjing' ... veel succes vandaag! 'Tjing ... we denken aan je ! Ik beantwoord met bedankt, maar ik ben thuis, alles uitgesteld door problemen met m'n pomp☹️. Inderdaad in de plaats van onder narcose in het OK zit ik in het zonnetje te genieten van een zelf klaargemaakt slaatje het positieve aan m'n uitgestelde opname. Even terug naar twee weken geleden waar ik niet uithoudend van de pijn en spasmes m'n revalidatie arts bel. Ik begin meer en meer symptomen van een niet goed werkende pomp te hebben vertel ik haar, spasticiteit die niet meer te houden is, enorm veel pijn en af en toe jeuk, vooral die jeuk is een teken van geen of te weinig baclofen wat wijst op een knik in de katheter, een bloedklontertje die voor de kathetertip zit, de katheter die niet goed meer op de pomp zit, het kan eigenlijk van alles zijn, maar één ding is zeker ik krijg niet genoeg baclofen. 'Heeft die botox wel zin als ik zo spastisch ben vraag ik haar. Na de botox mag ik zes weken niet plooien, maar in deze toestand geraak ik met alle wil van de wereld niet gestrekt. In overleg met m'n revalidatie arts beslis ik een katheter studie te laten uitvoeren. Bij zo'n studie word er contraststof in je pomp gespoten zodat er een eventuele knik of verlies van baclofen kan worden opgespoord. Volgens m'n arts gebeurt het zelden dat er iets gezien word op zo'n test, maar ze raad me aan om hem toch te doen zodat we zekerlijk niets over het hoofd zien. Na overleg met de prof. belt ze me terug op 'ze kunnen die test doen volgende week' zegt ze. 'WAT'? Volgende week? En die botox dan? 'Die botox stellen we uit tot negentien april'. 'Kan die katheter studie echt niet nog déze week' smeek ik, het zou ideaal zijn deze week die studie en dan zoals gepland m'n botox. Na énige tijd belt ze me terug om te zeggen dat het door de nationale staking echt niet eerder kan. Damn! Ik keek er nu zo naar uit naar die botox, en naar het 'er nog eens volledig voor gaan' en vooral naar minder pijn. De ontgoocheling is enorm en vooral de pijn is bijna niet uit te houden. Van revalideren komt er niets in huis, rekken en nog eens rekken, een echte marteling, die verkrampte spieren mogen zeker niet verkorten dus moeten ze gerokken worden, 'probeer te ademen' zegt m'n kiné terwijl hij m'n been op z'n schouder legt en het andere naar beneden duwt, 'ademen'? denk ik bij mezelf, hoe kan ik ademen als ik zo veel pijn heb? 'Auw', en 'wacht wè' is het enige die lukt met het beetje adem dat ik heb om hem duidelijk te maken dat het echt niet gaat. Horay! Vandaag kreeg m'n kiné me na een maand terug in m'n strekkers, afzien maal duizend, maar ik ben gestrekt! Stuur ik via IG de wereld in. Het klinkt raar het is enorm afzien maar ik ben zo blij dat ze m'n benen gestrekt krijgen. Blij zijn met kleine dingen, je weet wel ...



Verkrampt, pijn en het best van al in een bolletje dat is het verloop van de volgende dagen. Donderdag. Ik word wakker met handen die niet in vuisten zijn en met benen die mooi plat op de matras liggen, behalve misselijk en duizelig van 'te veel baclofen', niets die nog doet vermoeden hoe hard ik afgezien heb de laatste vier weken. Weg verkrampte spieren en weg pijn. Zalig! Me niet moeten afvragen hoe ik m'n dag zal door komen, nee zelfs energie voor tien, ok dat is overdreven maar toch, ik voel me een heel ander mens. En ik kan me weer bewegen! Ja! Bewegen! Ja jong, m'n handen en al! Terug m'n kinderen naar school kunnen brengen en zelfs instant wat paas decoratie aan m'n voordeur in elkaar kunnen flansen. Een oud kratje van 'sint-sixtus' en wat paas prullen, maar t'is mooi al zeg ik het zelf. Blij met kleine dingen, je weet wel ... , again.   



Als ik aankom in de revalidatie ziet m'n kiné aan m'n 'big smile' dat het pakken beter met me gaat. Ook hij is onder de indruk van het verschil. Ondertussen werd de katheter studie geannuleerd, want ja, ze zullen nu zeker niets zien aangezien ik beter ben. Dju toch! Ik heb al zo hard m'n best gedaan, en telkens als ik iets opbouw gaat het mis en tuimel ik zo hard terug naar beneden om dan 'opnieuw' te beginnen. Maar ik zie het zitten! Stap per stap Wiel per wiel ;o), eerst de verkorte psoassen botoxen en er dan nog eens kei hard voor gaan! Yes I Can !!



#Enjoy Your Life !!

maandag 20 maart 2017

Tinyblogt

Een paar weken geleden kreeg ik een berichtje van Martine de schrijfster van de blog  'tinyblogt'. Naar aanleiding van 'dag van de vrouw' wou ze een soort serie maken over 'sterke vrouwen'. Ze vroeg zich af of ze van mij eens een portret zou mogen maken, letterlijk en figuurlijk. Ze volgt lessen fotografie en 'portretfoto's maken doet ze graag. Natuurlijk wou ik dat doen, daar moest ik zelfs niet over nadenken. Ik voelde me zelfs een beetje ... tja, hoe moet ik dat zeggen? 'Vereerd'.  Ik wist niet dat Tiny Blogt één van m'n blog lezers was laat staan dat ik aanzien werd als een sterke vrouw, ja het deed me wel iets. Ik volgde haar al een tijdje op Instagram en ik lees haar blog maar contact hadden we nog niet gehad. Dus ik was wel aangenaam verrast door haar berichtje en ik was benieuwd wie de persoon achter de Instagram foto's van Tiny Blogt was. Ken je dat, bij iemand die je voor de eerste keer ontmoet het gevoel dat je die persoon al langer kent? Ewel, bij haar had ik dat, m'n klein beetje zenuwachtigheid net voor dat ze kwam was echt niet nodig geweest. Onder een stralende lentezon met een koffietje en een taartje hadden we een aangenaam gesprek. Toen ze me vroeg hoe de kinderen omgingen met m'n beperking en ik antwoordde met 'goed eigenlijk' 'ze zijn dat gewoon',  vertelde Martine dat ze opgroeide met twee blinde ouders. Toen ze me vertelde dat ze daar als kind nooit heeft bij stilgestaan dat ze ouders met een beperking had werd m'n hartje warm. Ja ik maak me daar af en toe zorgen over. Over het feit dat m'n kinderen een 'iets andere' mama hebben. Nog niet lang geleden vroeg ik aan m'n oudste of ze dat jammer vind dat mama in een rolstoel zit of als het goed gaat dat mama niet goed en nogal mankend stapt, ze keek me vragend aan met een blik van 'wat vraag jij nu'? Gevolgd met een 'hoe bedoel je'? Compleet uit de lucht vallend. Toen ik Martine hoorde vertellen uit haar jeugd wist ik met zekerheid dat m'n kinderen zich daar echt geen zorgen om maken en dat ik een mama zoals alle andere mama's ben.  Lees hier het stuk dat 'tinyblogt' over mij schreef. De foto sessie was niet m'n favoriete onderdeel, maar de portretfoto's zijn prachtig! Een mooie herinnering aan een leuke namiddag.  Bedankt Martine voor het fijne gesprek en de mooie foto's!









#Enjoy Your Life !!



  

woensdag 15 maart 2017

Hoop. Ja, ik heb weer hoop !!

Na een deugddoende vakantie in Oostenrijk gaat alles weer z'n gewone gangetje. 'Back to reality' welkom in Belgenland dat je meteen kan herkennen aan de staat van de wegen, overal put en bulte, en aan het weer. Van mooi zonnig weer naar 'de regen valt met bakken uit de lucht'. Jammer dat je er dertien uren in de auto moet voor over hebben of ik keerde meteen terug. Normaal ben ik niet het type dat begint te zagen als het weer wat tegen zit, ik krijg er zelfs de krul van, van mensen die over dingen zagen waar je toch niets aan kan veranderen. Neem een paraplu en doe een stevige wandeling, of doe eens zot en spring in de plassen in de plaats van er over te zagen denk ik dan. Maar ik geef het toe na een weekje zon thuis komen in zulk stront weer,  ik heb er tussen de valiezen leegmaken en de machine's was toch ook een beetje over zitten zagen ;o). Gelukkig heb ik m'n kans gegrepen en echt zoveel mogelijk zon en vitamine D opgeslagen, want al wat je gehad hebt heb je gehad! Een weekje weg van alles, het heeft me deugd gedaan, een hele week toegeven aan m'n spieren. Een weekje in een bolletje liggen. En na een paar dagen iets minder pijn nét omdat ik toegaf aan m'n spieren en in een bolletje lag. Maandag, een wekker die weer om kwart voor zeven in gang schiet, om dan om zeven uur na drie keer op snooze gedrukt te hebben uit bed te komen. Juist ja, we waren alweer 'back to reality'. Tijdens de kiné word het pas echt duidelijk hoe echt ik terug in de realiteit ben, als ik weer uit m'n geplooide positie moet gehaald worden. 



Pijn, ongelooflijke pijn, bij iedere onderneming om m'n heupen en knieën te strekken. Vandaag nog vroeg me iemand hoe ik dat eens kon uitleggen. Het is moeilijk om uit te leggen, ik heb gewoon de vorm van m'n rolstoel, normaal moet je mooi plat kunnen liggen als je op je rug ligt. Ik blijf de vorm zoals ik zit in m'n rolstoel behouden, m'n heupen en knieën blijven geplooid, meer dan dat kan ik het niet uitleggen denk ik. Ik bel m'n revalidatie arts om m'n toestand uit te leggen, het gaat echt zienderogen achteruit en ik vraag me af hoe ik dat nog ga volhouden tot elf april tot ik die botox krijg. Gelukkig krijg ik de volgende dag bericht dat m'n botox kon verplaatst worden naar zevenentwintig maart, ik ben echt blij dat scheelt toch twee weken. Ja, ik weet het ik ben een rare, terwijl ik in m'n vorige post nog m'n twijfels voor die botox uitte kan het nu plots niet vlug genoeg gaan. Ik heb gewoon zoveel pijn dat ik er zelfs naar uitkijk. Laat maar komen die ontspannen spieren! In tegenstelling tot een paar weken geleden waar ik duidelijk in een dipje zat ben ik weer m'n positieve zelve. Hoop! Ja ik heb weer hoop! Hoop op beterschap! Onder beterschap versta ik nog niet meteen het 'stappen' maar minder spasticiteit, ellendigheid en pijn, waardoor de rest ook wel weer komt. Ondertussen ploeter ik voort en proberen m'n kiné's me iedere dag nog eens tot een gestrekte toestand te brengen, bijna niet uithoudend van de pijn maar het moet om verkortingen tegen te gaan. Zo dankbaar voor die  kiné's die me hier door helpen en die pal achter me blijven staan, dankbaar voor jullie allemaal die me zoveel harten onder de riem blijven steken! Never Give Up !! En PS geniet van het ondertussen mooie lente weer !!






#Enjoy Your Life !!

woensdag 1 maart 2017

Botox again

Onverwachts ben ik onderweg naar m'n revalidatie arts in A.Z Zottegem. Onder een stralend lentezonnetje in m'n mini, zalig! Voor mij is rijden met de auto 'me time', daar kan ik echt van genieten, een goed muziekje en rijden. Ik zap weg en weer tussen verschillende zenders tot ik blijf steken op JOE FM. Juist ja, het is Valentijn vandaag vandaar de nogal melige muziek maar het heeft wel iets.



De laatste twee weken ga ik zienderogen achteruit, m'n spasticiteit neemt weer meer en meer de bovenhand. Het begon met me niet meer kunnen rechthouden tijdens m'n revalidatie, me enorm uitsloven om dat 'bovenste stuk' recht te krijgen. Ik vraag raad aan m'n kinesist van het JYZ en meteen ziet hij waar het probleem zit, 'te gespannen of verkorte psoassen' klinkt het. Vandaar dat ik zo snel mogelijk naar m'n revalidatie arts wil, ik wil er op tijd bij zijn want te gespannen spieren hebben niet veel tijd nodig om helemaal te verkorten. Inderdaad voor m'n revalidatie arts is het ook meteen duidelijk dat m'n spieren enorm gespannen zijn, het blijft gissen naar de oorzaak ervan. Nog eens volledig botoxen gevolgd door een periode van 'niet mogen plooien' is de conclusie. Eerlijk ik ben er een beetje onderste boven van. Hoe kan ik nu in zo'n korte tijd zo snel achteruit gaan? Het 'niet goed genoeg kunnen stappen' (Ik blogde er hier al eens over) waardoor ik terug meer in m'n rolstoel zit zal er ongetwijfeld mee te maken hebben. Het maakt me een beetje boos, ik doe zo hard m'n best, iedere dag geef ik het beste van mezelf, ga ik tot het uiterste om m'n doel te bereiken, is het dan niet de bedoeling dat ik vooruit ga in de plaats van achteruit? We zijn alweer een tijdje verder en de spanning in m'n spieren is bijna niet meer te houden, veel meer dan stretchen, positioneren en afzien gebeurt er niet tijdens de kiné. Het word me zelfs allemaal te veel en de emotie's verbeteren er niet op. Die constant gespannen spieren doen niet alleen veel pijn, ze zorgen er ook voor dat ik me steeds minder kan bewegen en dat echt alles wat ik wil doen een hele opdracht is. Het zorgt een beetje voor paniek in m'n hoofd. Volgens m'n arts zijn de 'gespannen psoassen' de oorzaak van alles, éénmaal je weer gebotoxt bent zullen de andere spieren zich ook weer gaan ontspannen. Als ik haar vraag of het allemaal wel nog eens de moeite waard is zegt ze dat ze er echt nog in gelooft en dat ik zeker niet mag opgeven. De dagen die volgen zijn moeilijk te omschrijven, pijn, verkrampt en het best van al 'geplooid' en af en toe eens een iets betere dag ertussen. Ik begin te twijfelen aan de woorden van m'n revalidatie arts, misschien zegt ze het om me niet helemaal te ontmoedigen dat alles nog in orde komt. En zou het wel waar zijn dat m'n andere spieren ook weer meer ontspannen zullen zijn? De pieker molen draait weer op volle toeren. Niet meer weten waarin of waaruit bel ik m'n voor als ik in nood zit kiné die eigenlijk tot m'n mental coach omgedoopt werd. Hij verstaat me eigenlijk altijd. Als ik met hem praat moet ik me niet verwachten aan 'oh god ochere' of aan mooie praatjes maar net daarom dat ik me voor een stuk vast klamp aan zijn mening denk ik. Ik doe hem heel m'n verhaal, de botox en de periode dat ik niet zal mogen 'plooien' en dat ik tijdens die periode van niet mogen 'plooien' me niet zal laten opnemen, af en toe geplooid zijn zal toch niet zoveel kwaad kunnen, toch? Als ik maar gewoon bij m'n kinderen kan blijven dat is het belangrijkste. Nadat ik uitgepraat ben vraag ik z'n mening. 'Als je toch van plan bent om je niet aan een schema van niet plooien te houden dan kun je je evengoed de moeite van een narcose en botox besparen' klinkt het nogal streng en kordaat. Ik heb al ervaring genoeg om te weten dat hij gelijk heeft, en eigenlijk zou ik hem zelfs niet moeten bellen en weet ik maar al te goed wat goed voor me is, maar dat moederhart hé ... moest ik nu hélemaal alleen zijn dan ging ik er inderdaad ten volle voor gaan en ging dat niet eens een moeilijke beslissing zijn. Na ons gesprek volgt er een twee daagse van snotteren, en lange gesprekken met m'n lief want ook hij is m'n is m'n mental coach op de eerste plaats zelfs, maar ocharme de jongen hij krijgt af en toe op z'n kop als hij z'n mening geeft, tja tegen eigen volk durf ik me al eens laten gaan. We overlopen alle optie's maar komen vrij snel tot de conclusie dat er geen andere optie's zijn, na de botox moet ik intensief revalideren, bijna constant in positionering liggen en vooral 'niet plooien in m'n heupen en knieën. Hoe graag ik het ook zou willen van thuis uit kan dit niet. Terug een opname in Leuven zie ik met de 'ween skype conversatie's' met m'n kinderen nog vers in het geheugen voorlopig echt niet zitten. Aangezien ik super tevreden ben van de revalidatie in het ziekenhuis van Ieper vraag ik me af of een opname daar geen optie zou zijn? In principe kan ik daar perfect hetzelfde schema van Leuven volgen, en nog veel belangrijker ik zou iedere dag m'n kinderen kunnen zien. Als ik m'n kinesist van het JYZ erover aanspreek en z'n mening erover vraag vind hij dat ook een goede oplossing, die man gelooft er duidelijk ook nog in en ik heb de indruk dat hij er alles zal aan doen om me ten volle te begeleiden naar m'n doel. Nog geen week later krijg ik bericht dat de revalidatie arts van Ieper m'n vraag goedgekeurd heeft. Na m'n botox in Leuven ga ik er vermoedelijk voor zes weken nog eens ten volle voor in Ieper, Yes I Can and Never Give Up !! 
We zijn ondertussen weer een paar weken verder en m'n gespannen spieren verbeteren er niet op, iedere spier in m'n lijf is gespannen zelfs m'n hoofd recht houden is lastig. Maar Lucky me !! Ondertussen zit ik met m'n liefsten in Oostenrijk en is het hier de beste plaats als je veel pijn hebt. Rusten op een warmtebed, af en toe in de infrarood cabine, een ontspannende massage in het wellness centrum en zelfs in m'n bikini kunnen liggen in de zon. Geef toe het zou slechter kunnen, niet? Ondanks dat ik niet optimaal ben geniet ik er ten volle van, en als ik m'n twee schattebollen voorbij zie skiën dan kan ik alleen maar een trotse heel gelukkige mama zijn!






#Enjoy Your Life !!


  

zondag 12 februari 2017

I will miss you little big fighter ...

#Throwback naar juni 2016, naar de drie weken dat ik toen in Pellenberg was. Je weet wel ik schreef er hier al eens over dat het best wel mee viel om als volwassene op de kinderafdeling te liggen. Aangezien mijn leeftijd had ik niet alleen een goed contact met de kinderen maar ook met hun mama's die meestal rond mijn leeftijd waren. Zo leerde ik ook Noor en haar mama kennen. Noor een vrolijke meid van acht, was in Pellenberg om te leren stappen met haar prothese. Ik weet nog dat ik onder de indruk was van hoe volwassen en spontaan ze sprak over haar ziekte. Over haar beentje die geamputeerd werd, over haar longen die ook niet zo goed waren en over de chemo en behandelingen die ze kreeg. De mama vertelde dat alles een jaar geleden begon met een pijnlijke knie. Het greep me aan en ik kon het moeilijk los laten. Ik had zoveel bewondering voor dat kind, ze was ondanks alles de vrolijkheid zelve. Toen ik haar op een dag vroeg of ik m'n trekzak eens moest uithalen was ze razend enthousiast, ik zie ze nog naast me zitten 'vrolijke vrienden' ze zong uit volle borst en vijf liedjes verder was ze nog altijd even enthousiast aan het mee zingen. Een paar dagen later vroeg ze me of ik 'Johny Turbo' kende en of ik dat niet kon spelen op m'n trekzak? Johny Turbo ik had er nog van gehoord maar eerlijk ik kende zijn liedjes eigenlijk niet. Ik gaf haar m'n Iphone 'zoek eens je lievelingsliedje zei ik', haar vingertjes tikten naarstig weg en weer. Toen ze verschillende liedjes zag verschijnen op YouTube begonnen haar oogjes te fonkelen, het was moeilijk kiezen want ze hoorde ze eigenlijk allemaal graag. 'Ooohhh Margrietje' zei ze, waarop ze op play duwde. Er volgde een intro met accordeon, ondertussen zette Noor haar een beetje rechter en begon ze vol overgave te zingen ... 'in een kizzig kaffee, me ne veule wc e nen trap zoender leuninge an ...' Het was z.a.l.i.g, de tekst helemaal vanbuiten om nog maar te zwijgen van haar enthousiasme en hoe ze het bracht, weg en weer wippend in haar rolstoel, af en toe haar vinger in de lucht om de tekst duidelijk te maken, en haar oogjes die boekdelen spraken. M'n papa en ik horen dat graag, waarop de mama een beetje verlegen reageerde vanwege de tekst. Johny Turbo, ik leerde hem kennen door een vechter van een meid.

Lieve lieve Noor, wat ben ik blij dat ik je mocht leren kennen. Jouw optimisme, jouw vrolijkheid, jouw liefde, het zal me altijd bij blijven. Je bent ongetwijfeld één van de mooiste sterren aan de hemel... I will miss you little big fighter ... <3 <3 <3

Lieve mama, papa en kleine broer van Noor, woorden schieten me tekort, heel veel sterkte en een dikke knuffel voor jullie ...










#Enjoy Your Life !!